腱鞘巨细胞瘤公益科普画展举办 业界呼吁关注罕见病|久久精品99国产国产精
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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……
7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
《yinshi》shiyibuyouzhumingzuojiageer·weidaer（GoreVidal）chuangzuodexiaoshuo，gaishuyiqidutedeshijiaoheshensuidesixiangyinfaleguangfandetaolun。xiaoshuotongguoduirenxingdetantaoyijishehuidepipan，zhanxianlerenleizaiquanli、yuwangyudaodezhijiandefuzaguanxi。gushishedingzai20shijichudemeiguo，weiraozheyigezhongchanjiejijiatingzhankai。jiatingchengyuangezimianlinzheneixindezhengzhayuwaibuhuanjingdeyali。zaizheyangyigechongmanbianhuahedongdangdeshidai，jiatingdejiegouyujiazhiguanshoudaoyanjundekaoyan。xiaoshuodexushufangshicaiyongleduogeshijiao，shideduzhenenggoushenrulijiemeigejiaosedeneixinshijieyuchongtu。《yinshi》bujinshiyibujiatingxiaoshuo，gengshiyimianjingzi，fanyingledangshishehuidegezhongwenti，ruxingbieqishi、zhongzuwenti、jiejichayideng。zuozhetongguojiaosezhijiandehudongjieshilerenmenneixinshenchudeyuwangyukongju。tongshi，shuzhongduixingdedadanmiaoxie，youyinfaleduiyudaodehelunlideshensi。zaimouzhongchengdushang，weidaershitutiaozhandangshideshehuijinji，cushirenmenzhongxinshenshizishendexinnianyujiazhiguan。zhebuxiaoshuodeyuyanfenggeyepojutese，geer·weidaershanyuyunyongduihuahemiaoxielaisuzaoqingjieherenwu，tadebichuxiniyoujuchongjili，nenggouyouxiaodichuandachujiaosedexinlibianhua。yucitongshi，weidaerduilishiyuwenhuadeshenkedongcha，shidexiaoshuobujinshiyibuwenxuezuopin，gengshiyibushehuixue、xinlixuedeyanjiu。zongzhi，《yinshi》shiyibufu《(《)阴(yin)虱(shi)》(》)是(shi)一(yi)部(bu)由(you)著(zhu)名(ming)作(zuo)家(jia)戈(ge)尔(er)·(·)维(wei)达(da)尔(er)（(（)G(G)o(o)r(r)e(e)V(V)i(i)d(d)a(a)l(l)）(）)创(chuang)作(zuo)的(de)小(xiao)说(shuo)，(，)该(gai)书(shu)以(yi)其(qi)独(du)特(te)的(de)视(shi)角(jiao)和(he)深(shen)邃(sui)的(de)思(si)想(xiang)引(yin)发(fa)了(le)广(guang)泛(fan)的(de)讨(tao)论(lun)。(。)小(xiao)说(shuo)通(tong)过(guo)对(dui)人(ren)性(xing)的(de)探(tan)讨(tao)以(yi)及(ji)社(she)会(hui)的(de)批(pi)判(pan)，(，)展(zhan)现(xian)了(le)人(ren)类(lei)在(zai)权(quan)力(li)、(、)欲(yu)望(wang)与(yu)道(dao)德(de)之(zhi)间(jian)的(de)复(fu)杂(za)关(guan)系(xi)。(。)故(gu)事(shi)设(she)定(ding)在(zai)2(2)0世(shi)纪(ji)初(chu)的(de)美(mei)国(guo)，(，)围(wei)绕(rao)着(zhe)一(yi)个(ge)中(zhong)产(chan)阶(jie)级(ji)家(jia)庭(ting)展(zhan)开(kai)。(。)家(jia)庭(ting)成(cheng)员(yuan)各(ge)自(zi)面(mian)临(lin)着(zhe)内(nei)心(xin)的(de)挣(zheng)扎(zha)与(yu)外(wai)部(bu)环(huan)境(jing)的(de)压(ya)力(li)。(。)在(zai)这(zhe)样(yang)一(yi)个(ge)充(chong)满(man)变(bian)化(hua)和(he)动(dong)荡(dang)的(de)时(shi)代(dai)，(，)家(jia)庭(ting)的(de)结(jie)构(gou)与(yu)价(jia)值(zhi)观(guan)受(shou)到(dao)严(yan)峻(jun)的(de)考(kao)验(yan)。(。)小(xiao)说(shuo)的(de)叙(xu)述(shu)方(fang)式(shi)采(cai)用(yong)了(le)多(duo)个(ge)视(shi)角(jiao)，(，)使(shi)得(de)读(du)者(zhe)能(neng)够(gou)深(shen)入(ru)理(li)解(jie)每(mei)个(ge)角(jiao)色(se)的(de)内(nei)心(xin)世(shi)界(jie)与(yu)冲(chong)突(tu)。(。)《(《)阴(yin)虱(shi)》(》)不(bu)仅(jin)是(shi)一(yi)部(bu)家(jia)庭(ting)小(xiao)说(shuo)，(，)更(geng)是(shi)一(yi)面(mian)镜(jing)子(zi)，(，)反(fan)映(ying)了(le)当(dang)时(shi)社(she)会(hui)的(de)各(ge)种(zhong)问(wen)题(ti)，(，)如(ru)性(xing)别(bie)歧(qi)视(shi)、(、)种(zhong)族(zu)问(wen)题(ti)、(、)阶(jie)级(ji)差(cha)异(yi)等(deng)。(。)作(zuo)者(zhe)通(tong)过(guo)角(jiao)色(se)之(zhi)间(jian)的(de)互(hu)动(dong)揭(jie)示(shi)了(le)人(ren)们(men)内(nei)心(xin)深(shen)处(chu)的(de)欲(yu)望(wang)与(yu)恐(kong)惧(ju)。(。)同(tong)时(shi)，(，)书(shu)中(zhong)对(dui)性(xing)的(de)大(da)胆(dan)描(miao)写(xie)，(，)又(you)引(yin)发(fa)了(le)对(dui)于(yu)道(dao)德(de)和(he)伦(lun)理(li)的(de)深(shen)思(si)。(。)在(zai)某(mou)种(zhong)程(cheng)度(du)上(shang)，(，)维(wei)达(da)尔(er)试(shi)图(tu)挑(tiao)战(zhan)当(dang)时(shi)的(de)社(she)会(hui)禁(jin)忌(ji)，(，)促(cu)使(shi)人(ren)们(men)重(zhong)新(xin)审(shen)视(shi)自(zi)身(shen)的(de)信(xin)念(nian)与(yu)价(jia)值(zhi)观(guan)。(。)这(zhe)部(bu)小(xiao)说(shuo)的(de)语(yu)言(yan)风(feng)格(ge)也(ye)颇(po)具(ju)特(te)色(se)，(，)戈(ge)尔(er)·(·)维(wei)达(da)尔(er)善(shan)于(yu)运(yun)用(yong)对(dui)话(hua)和(he)描(miao)写(xie)来(lai)塑(su)造(zao)情(qing)节(jie)和(he)人(ren)物(wu)，(，)他(ta)的(de)笔(bi)触(chu)细(xi)腻(ni)又(you)具(ju)冲(chong)击(ji)力(li)，(，)能(neng)够(gou)有(you)效(xiao)地(di)传(chuan)达(da)出(chu)角(jiao)色(se)的(de)心(xin)理(li)变(bian)化(hua)。(。)与(yu)此(ci)同(tong)时(shi)，(，)维(wei)达(da)尔(er)对(dui)历(li)史(shi)与(yu)文(wen)化(hua)的(de)深(shen)刻(ke)洞(dong)察(cha)，(，)使(shi)得(de)小(xiao)说(shuo)不(bu)仅(jin)是(shi)一(yi)部(bu)文(wen)学(xue)作(zuo)品(pin)，(，)更(geng)是(shi)一(yi)部(bu)社(she)会(hui)学(xue)、(、)心(xin)理(li)学(xue)的(de)研(yan)究(jiu)。(。)总(zong)之(zhi)，(，)《(《)阴(yin)虱(shi)》(》)是(shi)一(yi)部(bu)富(fu)