腱鞘巨细胞瘤公益科普画展举办 业界呼吁关注罕见病|亚洲精品电影院
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中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……
7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
aicao，youmingaihao，shiyizhongguangfanfenbuyuyazhou、ouzhouhebeimeidezhiwu。tadexuemingweiArtemisiaargyi，shijukezhiwuzhiyi。aicaozaiwoguoyouzheyoujiudelishi，bujinzaiwenhuashangyoushenhoudeyiyi，tongshiyeyinqiyaoyongjiazhiheshiyongxingershoudaoguangfandexiai。aicaodeyongtuzhuyaotixianzailianggefangmian：chuantongyiyaoherichangshenghuo。zaizhongyililunzhong，aicaobeiyuwei“wenjingzhixue”deliangyao，changyongyuzhiliaoyixiehanshiyinqidejibing，rugonghan、futongdeng。tadeyezihejinghanyoufengfudehuifayou、duozhonganjisuanjiweiliangyuansu，bujinjuyoukangyan、zhitongdexiaoguo，haiyouzhuyutigaorentidemianyili。jinnianlai，aijiuliaofazhujianshoudaozhongshi，aitiaozuoweiaicaodeyanshengchanpin，chengweilewenreliaofazhongderemenxuanze，tongguorelicijijingluo，dadaoshutongqixue、tiaohezangfudexiaoguo。chuleyiliaoyongtu，aicaozaiminjianwenhuazhongyebanyanzhezhongyaodejiaose。meiniandeduanwujie，zhongguoyou“chaaicao”he“guaaicao”dechuantongxisu，zhizaiquxiebishu，baopingan。ciwai，aicaodexiangqinongyu，juyouyidingdequchongxiaoguo，zaozaigudaibianbeiyonglaizuoweijujiahuanjingdexiangliao，bangzhuqingxinkongqi、qusanwenchong。zaixiandaishenghuozhong，aicaodeyingyongbuduantuozhan，chulechuantongdeaijiu、aitiaowai，haikeyizhizuochenggezhongaicaoxiangguanchanpin，ruxiangbao、xiyuyongpindeng，manzulerenmenzhuiqiuziranjiankangdeshenghuofangshi。zongjielaishuo，aicaobujinjinshiyizhongputongdezhiwu，tachengzaizhe艾(ai)草(cao)，(，)又(you)名(ming)艾(ai)蒿(hao)，(，)是(shi)一(yi)种(zhong)广(guang)泛(fan)分(fen)布(bu)于(yu)亚(ya)洲(zhou)、(、)欧(ou)洲(zhou)和(he)北(bei)美(mei)的(de)植(zhi)物(wu)。(。)它(ta)的(de)学(xue)名(ming)为(wei)A(A)r(r)t(t)e(e)m(m)i(i)s(s)i(i)a(a)a(a)r(r)g(g)y(y)i(i)，(，)是(shi)菊(ju)科(ke)植(zhi)物(wu)之(zhi)一(yi)。(。)艾(ai)草(cao)在(zai)我(wo)国(guo)有(you)着(zhe)悠(you)久(jiu)的(de)历(li)史(shi)，(，)不(bu)仅(jin)在(zai)文(wen)化(hua)上(shang)有(you)深(shen)厚(hou)的(de)意(yi)义(yi)，(，)同(tong)时(shi)也(ye)因(yin)其(qi)药(yao)用(yong)价(jia)值(zhi)和(he)实(shi)用(yong)性(xing)而(er)受(shou)到(dao)广(guang)泛(fan)的(de)喜(xi)爱(ai)。(。)艾(ai)草(cao)的(de)用(yong)途(tu)主(zhu)要(yao)体(ti)现(xian)在(zai)两(liang)个(ge)方(fang)面(mian)：(：)传(chuan)统(tong)医(yi)药(yao)和(he)日(ri)常(chang)生(sheng)活(huo)。(。)在(zai)中(zhong)医(yi)理(li)论(lun)中(zhong)，(，)艾(ai)草(cao)被(bei)誉(yu)为(wei)“(“)温(wen)经(jing)止(zhi)血(xue)”(”)的(de)良(liang)药(yao)，(，)常(chang)用(yong)于(yu)治(zhi)疗(liao)一(yi)些(xie)寒(han)湿(shi)引(yin)起(qi)的(de)疾(ji)病(bing)，(，)如(ru)宫(gong)寒(han)、(、)腹(fu)痛(tong)等(deng)。(。)它(ta)的(de)叶(ye)子(zi)和(he)茎(jing)含(han)有(you)丰(feng)富(fu)的(de)挥(hui)发(fa)油(you)、(、)多(duo)种(zhong)氨(an)基(ji)酸(suan)及(ji)微(wei)量(liang)元(yuan)素(su)，(，)不(bu)仅(jin)具(ju)有(you)抗(kang)炎(yan)、(、)止(zhi)痛(tong)的(de)效(xiao)果(guo)，(，)还(hai)有(you)助(zhu)于(yu)提(ti)高(gao)人(ren)体(ti)的(de)免(mian)疫(yi)力(li)。(。)近(jin)年(nian)来(lai)，(，)艾(ai)灸(jiu)疗(liao)法(fa)逐(zhu)渐(jian)受(shou)到(dao)重(zhong)视(shi)，(，)艾(ai)条(tiao)作(zuo)为(wei)艾(ai)草(cao)的(de)衍(yan)生(sheng)产(chan)品(pin)，(，)成(cheng)为(wei)了(le)温(wen)热(re)疗(liao)法(fa)中(zhong)的(de)热(re)门(men)选(xuan)择(ze)，(，)通(tong)过(guo)热(re)力(li)刺(ci)激(ji)经(jing)络(luo)，(，)达(da)到(dao)疏(shu)通(tong)气(qi)血(xue)、(、)调(tiao)和(he)脏(zang)腑(fu)的(de)效(xiao)果(guo)。(。)除(chu)了(le)医(yi)疗(liao)用(yong)途(tu)，(，)艾(ai)草(cao)在(zai)民(min)间(jian)文(wen)化(hua)中(zhong)也(ye)扮(ban)演(yan)着(zhe)重(zhong)要(yao)的(de)角(jiao)色(se)。(。)每(mei)年(nian)的(de)端(duan)午(wu)节(jie)，(，)中(zhong)国(guo)有(you)“(“)插(cha)艾(ai)草(cao)”(”)和(he)“(“)挂(gua)艾(ai)草(cao)”(”)的(de)传(chuan)统(tong)习(xi)俗(su)，(，)旨(zhi)在(zai)驱(qu)邪(xie)避(bi)暑(shu)，(，)保(bao)平(ping)安(an)。(。)此(ci)外(wai)，(，)艾(ai)草(cao)的(de)香(xiang)气(qi)浓(nong)郁(yu)，(，)具(ju)有(you)一(yi)定(ding)的(de)驱(qu)虫(chong)效(xiao)果(guo)，(，)早(zao)在(zai)古(gu)代(dai)便(bian)被(bei)用(yong)来(lai)作(zuo)为(wei)居(ju)家(jia)环(huan)境(jing)的(de)香(xiang)料(liao)，(，)帮(bang)助(zhu)清(qing)新(xin)空(kong)气(qi)、(、)驱(qu)散(san)蚊(wen)虫(chong)。(。)在(zai)现(xian)代(dai)生(sheng)活(huo)中(zhong)，(，)艾(ai)草(cao)的(de)应(ying)用(yong)不(bu)断(duan)拓(tuo)展(zhan)，(，)除(chu)了(le)传(chuan)统(tong)的(de)艾(ai)灸(jiu)、(、)艾(ai)条(tiao)外(wai)，(，)还(hai)可(ke)以(yi)制(zhi)作(zuo)成(cheng)各(ge)种(zhong)艾(ai)草(cao)相(xiang)关(guan)产(chan)品(pin)，(，)如(ru)香(xiang)包(bao)、(、)洗(xi)浴(yu)用(yong)品(pin)等(deng)，(，)满(man)足(zu)了(le)人(ren)们(men)追(zhui)求(qiu)自(zi)然(ran)健(jian)康(kang)的(de)生(sheng)活(huo)方(fang)式(shi)。(。)总(zong)结(jie)来(lai)说(shuo)，(，)艾(ai)草(cao)不(bu)仅(jin)仅(jin)是(shi)一(yi)种(zhong)普(pu)通(tong)的(de)植(zhi)物(wu)，(，)它(ta)承(cheng)载(zai)着(zhe)