中新健康丨专家：罕见病患者需医疗、教育、就业等多维度支持|人妻在线日韩免费视频
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中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍无法入学，群体就业率不足一半。”日前，在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中，北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据。
数据的背后，是真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，就是因为上厕所不方便”；一位中年病友对她说，“最怕的不是死，而是老后无人帮我翻身。”
因此，王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者：推动教育包容，为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式，保障其平等受教育权；创造更多适配的就业机会，拓宽其职业路径；建立更完善的保障体系，覆盖从医疗到养老的全方位支持，让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。
“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划，活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，是业内公认的“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。
在接受中新健康采访时，熊先军坦言，罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大，他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力，让全国统一的合理价格真正落地，实现患者、企业和医保的三方共赢。(完)
zengwenlishuo，“yaofazhanwangqiujingjiheqitatiyujingji，womenyaosikaoyixia，shifouyijiangtiyuchanyechongfenshichanghua，yundongyuandeshangyejiazhishifouyichongfenshifang，duitiyuchanye、tiyujingjidegangganzuoyongshifouyichongfenfahui。”tabiaoshi，“womenyinggaiweimingxingyundongyuandeshangyehuodongyingzaogenghaodeyulunhuanjing、zhengcehuanjinghezhiduhuanjing。”曾(zeng)文(wen)莉(li)说(shuo)，(，)“(“)要(yao)发(fa)展(zhan)网(wang)球(qiu)经(jing)济(ji)和(he)其(qi)他(ta)体(ti)育(yu)经(jing)济(ji)，(，)我(wo)们(men)要(yao)思(si)考(kao)一(yi)下(xia)，(，)是(shi)否(fou)已(yi)将(jiang)体(ti)育(yu)产(chan)业(ye)充(chong)分(fen)市(shi)场(chang)化(hua)，(，)运(yun)动(dong)员(yuan)的(de)商(shang)业(ye)价(jia)值(zhi)是(shi)否(fou)已(yi)充(chong)分(fen)释(shi)放(fang)，(，)对(dui)体(ti)育(yu)产(chan)业(ye)、(、)体(ti)育(yu)经(jing)济(ji)的(de)杠(gang)杆(gan)作(zuo)用(yong)是(shi)否(fou)已(yi)充(chong)分(fen)发(fa)挥(hui)。(。)”(”)她(ta)表(biao)示(shi)，(，)“(“)我(wo)们(men)应(ying)该(gai)为(wei)明(ming)星(xing)运(yun)动(dong)员(yuan)的(de)商(shang)业(ye)活(huo)动(dong)营(ying)造(zao)更(geng)好(hao)的(de)舆(yu)论(lun)环(huan)境(jing)、(、)政(zheng)策(ce)环(huan)境(jing)和(he)制(zhi)度(du)环(huan)境(jing)。(。)”(”)