中新健康丨专家：罕见病患者需医疗、教育、就业等多维度支持|性久久久久久
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中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍无法入学，群体就业率不足一半。”日前，在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中，北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据。
数据的背后，是真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，就是因为上厕所不方便”；一位中年病友对她说，“最怕的不是死，而是老后无人帮我翻身。”
因此，王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者：推动教育包容，为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式，保障其平等受教育权；创造更多适配的就业机会，拓宽其职业路径；建立更完善的保障体系，覆盖从医疗到养老的全方位支持，让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。
“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划，活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，是业内公认的“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。
在接受中新健康采访时，熊先军坦言，罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大，他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力，让全国统一的合理价格真正落地，实现患者、企业和医保的三方共赢。(完)
maibozhengchangfanweishizhichengrenzaianjingzhuangtaixiameifenzhongdexintiaocishu，tongchangbeirenweishi60zhi100ci/min。guanyumaibodezhengchangfanwei，youbutongdeguandian，benwenzhizaichanshumaibozhengchangfanweidezhongyaoxingjiqiyingxiangyinsu。shouxian，maibozuoweiwomenshentijiankangde“zhizhen”，qizhengchangfanweidejiedingyouzhuyujishifaxianxinxueguanwenti。xinlvguokuai（gaoyu100ci/min）huoguoman（diyu60ci/min）kenenganshizheqianzaidejiankangwenti。liru，chixudexinlvguokuaikenengyuxinzangbing、jiazhuangxiangongnengkangjindengjibingxiangguan，erxinlvguomanzekenengyuxinzangchuandaoyichanghuomouxieyaowudezuoyongyouguan。yinci，lejiebingjiancemaibodezhengchangfanwei，duiyujishijiuyi、zaoqiganyujuyouzhongyaoyiyi。qici，maibodezhengchangfanweibingbushiyichengbubiande，tashoudaoduozhongyinsudeyingxiang。nianling、xingbie、tizhong、tilihuodong、qingxuzhuangtaidengdoukenengdaozhimaibodebianhua。nianqingrendexinlvtongchangjiaokuai，eryundongyuanzekenengzaianjingzhuangtaixiaxinlvgengdi，zhexiexianxiangdouzaizhengchangfanweizhinei。yinci，womenzaipinggumaiboshi，bixukaolvgetidejutiqingkuang，erfeijinjinyilaiyugudingdeshuzhi。zhezhonggexinghuadepinggukeyigengzhunquedifanyingyigerendejiankangzhuangtai。zuihou，lejiemaibozhengchangfanweideyiyibujinzaiyushentijiankangdejiance，haizaiyutigaogongzhongduixinxueguanjiankangderenshi。tongguojiankangjiaoyu，ranggengduoderenzhangworuhezhengquecelianghepingguzijidemaibo，bujinyouzhuyuzaoqifaxianjibingfengxian，hainengtigaozhengtijiankangshuiping。zongshangsuoshu，maibodezhengchangfanweishijiankangguanli脉(mai)搏(bo)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)是(shi)指(zhi)成(cheng)人(ren)在(zai)安(an)静(jing)状(zhuang)态(tai)下(xia)每(mei)分(fen)钟(zhong)的(de)心(xin)跳(tiao)次(ci)数(shu)，(，)通(tong)常(chang)被(bei)认(ren)为(wei)是(shi)6(6)0至(zhi)1(1)00次(ci)/(/)m(m)i(i)n(n)。(。)关(guan)于(yu)脉(mai)搏(bo)的(de)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)，(，)有(you)不(bu)同(tong)的(de)观(guan)点(dian)，(，)本(ben)文(wen)旨(zhi)在(zai)阐(chan)述(shu)脉(mai)搏(bo)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)的(de)重(zhong)要(yao)性(xing)及(ji)其(qi)影(ying)响(xiang)因(yin)素(su)。(。)首(shou)先(xian)，(，)脉(mai)搏(bo)作(zuo)为(wei)我(wo)们(men)身(shen)体(ti)健(jian)康(kang)的(de)“(“)指(zhi)针(zhen)”(”)，(，)其(qi)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)的(de)界(jie)定(ding)有(you)助(zhu)于(yu)及(ji)时(shi)发(fa)现(xian)心(xin)血(xue)管(guan)问(wen)题(ti)。(。)心(xin)率(lv)过(guo)快(kuai)（(（)高(gao)于(yu)1(1)00次(ci)/(/)m(m)i(i)n(n)）(）)或(huo)过(guo)慢(man)（(（)低(di)于(yu)6(6)0次(ci)/(/)m(m)i(i)n(n)）(）)可(ke)能(neng)暗(an)示(shi)着(zhe)潜(qian)在(zai)的(de)健(jian)康(kang)问(wen)题(ti)。(。)例(li)如(ru)，(，)持(chi)续(xu)的(de)心(xin)率(lv)过(guo)快(kuai)可(ke)能(neng)与(yu)心(xin)脏(zang)病(bing)、(、)甲(jia)状(zhuang)腺(xian)功(gong)能(neng)亢(kang)进(jin)等(deng)疾(ji)病(bing)相(xiang)关(guan)，(，)而(er)心(xin)率(lv)过(guo)慢(man)则(ze)可(ke)能(neng)与(yu)心(xin)脏(zang)传(chuan)导(dao)异(yi)常(chang)或(huo)某(mou)些(xie)药(yao)物(wu)的(de)作(zuo)用(yong)有(you)关(guan)。(。)因(yin)此(ci)，(，)了(le)解(jie)并(bing)监(jian)测(ce)脉(mai)搏(bo)的(de)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)，(，)对(dui)于(yu)及(ji)时(shi)就(jiu)医(yi)、(、)早(zao)期(qi)干(gan)预(yu)具(ju)有(you)重(zhong)要(yao)意(yi)义(yi)。(。)其(qi)次(ci)，(，)脉(mai)搏(bo)的(de)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)并(bing)不(bu)是(shi)一(yi)成(cheng)不(bu)变(bian)的(de)，(，)它(ta)受(shou)到(dao)多(duo)种(zhong)因(yin)素(su)的(de)影(ying)响(xiang)。(。)年(nian)龄(ling)、(、)性(xing)别(bie)、(、)体(ti)重(zhong)、(、)体(ti)力(li)活(huo)动(dong)、(、)情(qing)绪(xu)状(zhuang)态(tai)等(deng)都(dou)可(ke)能(neng)导(dao)致(zhi)脉(mai)搏(bo)的(de)变(bian)化(hua)。(。)年(nian)轻(qing)人(ren)的(de)心(xin)率(lv)通(tong)常(chang)较(jiao)快(kuai)，(，)而(er)运(yun)动(dong)员(yuan)则(ze)可(ke)能(neng)在(zai)安(an)静(jing)状(zhuang)态(tai)下(xia)心(xin)率(lv)更(geng)低(di)，(，)这(zhe)些(xie)现(xian)象(xiang)都(dou)在(zai)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)之(zhi)内(nei)。(。)因(yin)此(ci)，(，)我(wo)们(men)在(zai)评(ping)估(gu)脉(mai)搏(bo)时(shi)，(，)必(bi)须(xu)考(kao)虑(lv)个(ge)体(ti)的(de)具(ju)体(ti)情(qing)况(kuang)，(，)而(er)非(fei)仅(jin)仅(jin)依(yi)赖(lai)于(yu)固(gu)定(ding)的(de)数(shu)值(zhi)。(。)这(zhe)种(zhong)个(ge)性(xing)化(hua)的(de)评(ping)估(gu)可(ke)以(yi)更(geng)准(zhun)确(que)地(di)反(fan)映(ying)一(yi)个(ge)人(ren)的(de)健(jian)康(kang)状(zhuang)态(tai)。(。)最(zui)后(hou)，(，)了(le)解(jie)脉(mai)搏(bo)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)的(de)意(yi)义(yi)不(bu)仅(jin)在(zai)于(yu)身(shen)体(ti)健(jian)康(kang)的(de)监(jian)测(ce)，(，)还(hai)在(zai)于(yu)提(ti)高(gao)公(gong)众(zhong)对(dui)心(xin)血(xue)管(guan)健(jian)康(kang)的(de)认(ren)识(shi)。(。)通(tong)过(guo)健(jian)康(kang)教(jiao)育(yu)，(，)让(rang)更(geng)多(duo)的(de)人(ren)掌(zhang)握(wo)如(ru)何(he)正(zheng)确(que)测(ce)量(liang)和(he)评(ping)估(gu)自(zi)己(ji)的(de)脉(mai)搏(bo)，(，)不(bu)仅(jin)有(you)助(zhu)于(yu)早(zao)期(qi)发(fa)现(xian)疾(ji)病(bing)风(feng)险(xian)，(，)还(hai)能(neng)提(ti)高(gao)整(zheng)体(ti)健(jian)康(kang)水(shui)平(ping)。(。)综(zong)上(shang)所(suo)述(shu)，(，)脉(mai)搏(bo)的(de)正(zheng)常(chang)范(fan)围(wei)是(shi)健(jian)康(kang)管(guan)理(li)