中新健康丨专家：罕见病患者需医疗、教育、就业等多维度支持|娇BBB搡BBBB揉BBBB
1. 娇娇宝贝是什么意思
中新网北京9月9日电(记者 赵方园)“教育拒收率从54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%；但仍有41%的患者仍无法入学，群体就业率不足一半。”日前，在“从罕见到无限”罕见病主题演讲中，北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据。
数据的背后，是真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，就是因为上厕所不方便”；一位中年病友对她说，“最怕的不是死，而是老后无人帮我翻身。”
因此，王奕鸥呼吁社会各界持续关心和帮助罕见病患者：推动教育包容，为罕见病患者提供更多无障碍设施与灵活的教育方式，保障其平等受教育权；创造更多适配的就业机会，拓宽其职业路径；建立更完善的保障体系，覆盖从医疗到养老的全方位支持，让罕见病患者有尊严地生活、无后顾之忧地老去等。
“从罕见到无限”罕见病主题演讲由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划，活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。
北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军，是业内公认的“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。
在接受中新健康采访时，熊先军坦言，罕见病患者急迫需求与政策漫长周期落差巨大，他希望社会关注成为企业回归谈判桌的推力，让全国统一的合理价格真正落地，实现患者、企业和医保的三方共赢。(完)
zhongguozhuyingguoshiguanfayanrenqiangtiao，zaiwukelanwentishang，zhongguodelichangshiquanhecutan，jiandingbuyi，yiyiguanzhi。weici，zhongguohebaxizuijinlianmingfabiaoleguanyutuidongzhengzhijiejuewukelanweijide“liudiangongshi”，qiangtiaozunshoujushijiangwensanyuanze，jizhanchangbuwaiyi、zhanshibushengji、gefangbugonghuo，tongshihuxugefangjianchiduihuatanpan、jiadarendaozhuyiyuanzhu、fanduishiyonghewuqi、fanduigongjihedianzhan、weihuquanqiuchanyeliangongyinglianwendingdeng。中(zhong)国(guo)驻(zhu)英(ying)国(guo)使(shi)馆(guan)发(fa)言(yan)人(ren)强(qiang)调(tiao)，(，)在(zai)乌(wu)克(ke)兰(lan)问(wen)题(ti)上(shang)，(，)中(zhong)国(guo)的(de)立(li)场(chang)是(shi)劝(quan)和(he)促(cu)谈(tan)，(，)坚(jian)定(ding)不(bu)移(yi)，(，)一(yi)以(yi)贯(guan)之(zhi)。(。)为(wei)此(ci)，(，)中(zhong)国(guo)和(he)巴(ba)西(xi)最(zui)近(jin)联(lian)名(ming)发(fa)表(biao)了(le)关(guan)于(yu)推(tui)动(dong)政(zheng)治(zhi)解(jie)决(jue)乌(wu)克(ke)兰(lan)危(wei)机(ji)的(de)“(“)六(liu)点(dian)共(gong)识(shi)”(”)，(，)强(qiang)调(tiao)遵(zun)守(shou)局(ju)势(shi)降(jiang)温(wen)三(san)原(yuan)则(ze)，(，)即(ji)战(zhan)场(chang)不(bu)外(wai)溢(yi)、(、)战(zhan)事(shi)不(bu)升(sheng)级(ji)、(、)各(ge)方(fang)不(bu)拱(gong)火(huo)，(，)同(tong)时(shi)呼(hu)吁(xu)各(ge)方(fang)坚(jian)持(chi)对(dui)话(hua)谈(tan)判(pan)、(、)加(jia)大(da)人(ren)道(dao)主(zhu)义(yi)援(yuan)助(zhu)、(、)反(fan)对(dui)使(shi)用(yong)核(he)武(wu)器(qi)、(、)反(fan)对(dui)攻(gong)击(ji)核(he)电(dian)站(zhan)、(、)维(wei)护(hu)全(quan)球(qiu)产(chan)业(ye)链(lian)供(gong)应(ying)链(lian)稳(wen)定(ding)等(deng)。(。)