让患者的期待被读懂 “你，就是全世界”患者周启动|一边摸一边抽搐一进一出视频
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中新网北京9月16日电 (林晓 张素)以“倾听、见证、共创”为核心，通过主题沙龙、工厂探访、艺术共创三个板块，搭建起一个患者、医生、企业多方对话的沟通交流平台……
近日启动的“你，就是全世界”患者周活动，旨在通过面对面的交流，让患者的声音被听见，让患者的期待被读懂，从而为患者医疗旅程注入更多情感与温度。
其中，“你，就是全世界”心声共鸣主题沙龙由蔻德罕见病中心主办、施维雅中国支持。患者组织代表、患者及其家属、临床医生代表等受邀分享亲身经历。
“当科学与人文学相遇，当个体与群体共鸣，治愈便有了更完整的定义——不只是身体的康复，更意味着内心的平静、情绪的舒缓与生命力的焕发。”蔻德罕见病关爱中心创始人黄如方说，希望本次活动成为患者疗愈旅程中的一个小小驿站，共同推动医疗体系关注患者真实需求。
“真正定义我们的，从来不是疾病，而是我们对生命的坚持与向往。很高兴我的分享能够点亮别人的世界，而我也在这个过程中感受到世界温暖的拥抱。”暖白小屋患者社群运营负责人“十七”说。
“这次活动让我感受到我们从来不是一个人在战斗。未来的路或许还会有坎坷，但我们的彼此陪伴、彼此倾听，一定能和家人一起，在与疾病的对抗中，活出生命的尊严与力量。”递爱之家患者事务负责人张振华说。
药品质量直接关系到患者的生命安全和健康。据知，本次患者周期间，蔻德罕见病中心邀请20名患者代表参观施维雅天津工厂，近距离观察药品从原料到成品的质量检验、生产制造以及仓库存储的完整历程。
此外，“你，就是全世界”自拍挑战邀请企业员工使用定制化的数字相框，搭配个人承诺与祝福分享至个人社交媒体账号，让“关注患者需求、倡导人文关怀”的声音触达更广泛社会大众。(完)
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