我从新疆来丨为罕见病群体“撑伞”的“儿子娃娃”|女人与大狼拘做受

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  来自新疆乌鲁木齐的00后艾力亚尔·艾克排尔,从被他人帮助的FSHD罕见病患者,成长为积极投身罕见病公益活动的行动者,始终践行着“让罕见被看见”的初心。他通过自媒体展现“儿子娃娃”的多元可能,始终坚信会有越来越多爱的阳光,照亮每一个“罕见”人生。

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发布于:北京市