腱鞘巨细胞瘤公益科普画展举办 业界呼吁关注罕见病|少妇性L交大片7724COM
1. 不硬不能夫妻生活能治好吗
中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……
7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
suizhecanyuwangqiuyundongderenzhujianzengduo，zhongguowangqiudejichusheshiyezaibuduanwanshan。jininggaosu《huanqiushibao》jizhe：“womenzaizuoyigexiangmu，zaibeijingchaoyangquguihuayige‘damanguanwangqiuwenhuagongyuan’，jianghuijisuoyoudamanguanyaosu。renmenjinengzaiciguankanquanqiudingjisaishi，yenengzaichangdishangxunlianhebisai。”jiningshuo，zhejinshiyigeanli，dancongzhongkeyikuijianzhongguowangqiuyundongjichusheshiyuelaiyuewanshan，yeyuelaiyuezhuanyehua。zuoweitiyuchanyedecanyuzheyuguanchazhe，jiningbiaoshi，bujinbeijing，quanguogediwangqiuyundongsheshiyefazhandeyuelaiyuehao。随(sui)着(zhe)参(can)与(yu)网(wang)球(qiu)运(yun)动(dong)的(de)人(ren)逐(zhu)渐(jian)增(zeng)多(duo)，(，)中(zhong)国(guo)网(wang)球(qiu)的(de)基(ji)础(chu)设(she)施(shi)也(ye)在(zai)不(bu)断(duan)完(wan)善(shan)。(。)纪(ji)宁(ning)告(gao)诉(su)《(《)环(huan)球(qiu)时(shi)报(bao)》(》)记(ji)者(zhe)：(：)“(“)我(wo)们(men)在(zai)做(zuo)一(yi)个(ge)项(xiang)目(mu)，(，)在(zai)北(bei)京(jing)朝(chao)阳(yang)区(qu)规(gui)划(hua)一(yi)个(ge)‘(‘)大(da)满(man)贯(guan)网(wang)球(qiu)文(wen)化(hua)公(gong)园(yuan)’(’)，(，)将(jiang)汇(hui)集(ji)所(suo)有(you)大(da)满(man)贯(guan)要(yao)素(su)。(。)人(ren)们(men)既(ji)能(neng)在(zai)此(ci)观(guan)看(kan)全(quan)球(qiu)顶(ding)级(ji)赛(sai)事(shi)，(，)也(ye)能(neng)在(zai)场(chang)地(di)上(shang)训(xun)练(lian)和(he)比(bi)赛(sai)。(。)”(”)纪(ji)宁(ning)说(shuo)，(，)这(zhe)仅(jin)是(shi)一(yi)个(ge)案(an)例(li)，(，)但(dan)从(cong)中(zhong)可(ke)以(yi)窥(kui)见(jian)中(zhong)国(guo)网(wang)球(qiu)运(yun)动(dong)基(ji)础(chu)设(she)施(shi)越(yue)来(lai)越(yue)完(wan)善(shan)，(，)也(ye)越(yue)来(lai)越(yue)专(zhuan)业(ye)化(hua)。(。)作(zuo)为(wei)体(ti)育(yu)产(chan)业(ye)的(de)参(can)与(yu)者(zhe)与(yu)观(guan)察(cha)者(zhe)，(，)纪(ji)宁(ning)表(biao)示(shi)，(，)不(bu)仅(jin)北(bei)京(jing)，(，)全(quan)国(guo)各(ge)地(di)网(wang)球(qiu)运(yun)动(dong)设(she)施(shi)也(ye)发(fa)展(zhan)得(de)越(yue)来(lai)越(yue)好(hao)。(。)