腱鞘巨细胞瘤公益科普画展举办 业界呼吁关注罕见病|日本巜侵犯人妻人伦
中新网北京7月5日电(赵方园)“膝关节很疼，因为它我几乎无法走路”“拖地对我来说，竟是一项极限运动”“因为关节患病肿胀，就连遛狗这样的小事我都办不到”“我的音乐梦想，因为手腕疼痛而黯淡”“我的跳舞生涯，被脚踝肿瘤按下了暂停键”……
7月4日至6日，全国首个腱鞘巨细胞瘤公益科普画展在北京举办。画展汇集了患者、家属、医护人员及艺术家的共创作品，百余幅画作将全球每百万人中43个的沉默数字，描绘成可以触摸的生命温度。
腱鞘巨细胞瘤((TGCT)，又称色素沉着绒毛结节性滑膜炎(PVNS)，起源于关节、滑囊和腱鞘的滑膜衬里，发病率仅为2万分之一，已被列入国家《第二批罕见病目录》。
“TGCT是一种非恶性的局部侵袭性肿瘤，多发于20-50岁的年轻人。主要表现为关节肿胀、疼痛、僵硬和活动受限。”
北京积水潭医院骨与软组织肿瘤诊疗研究中心主任牛晓辉指出，这种非恶性局部侵袭性肿瘤常因症状与腱鞘囊肿等疾病混淆，导致大量患者延误就诊。“它对患者的影响远不止于肿瘤本身，而是它会严重影响患者的日常活动能力，限制患者的工作和社交生活。”
黄如方是蔻德罕见病中心创始人，同时也是一名患假性软骨发育不全症的罕见病患者。
“每一位患者的背后，都是一个需要被倾听的故事。”黄如方表示，“社会对腱鞘巨细胞瘤的认知仍旧存在巨大的空白，我们希望通过艺术的线条与笔触勾勒出患者的困境和疼痛，帮助大家意识到这一罕见肿瘤其实离我们并不遥远。”
在默克中国医药健康董事总经理张巍看来，罕见病诊疗涵盖疾病认知、临床诊疗、药品供应、支付和患者管理等多个关键环节，需要各方力量携手并肩作战，将一座座孤立的岛屿连接成希望的大陆。
“罕见病防治需要政府、医疗机构、企业、慈善组织以及社会各界携手。”中国罕见病联盟执行理事长李林康介绍，本次活动除了集结医疗领域的创新力量之外，还从画作征集和活动形式设计上着力扩大社会参与面，致力于让更多人士加入这场知识与爱心的接力。(完)
biaoti：zhengxingmeirong：zhuiqiumeiliyuziworentongdeshuangzhongkaoliangzhengxingmeirongzuoweixiandaishehuideyizhongliuxingqushi，jinnianlaizaiquanqiufanweineishoudaoleguangfanguanzhu。renmenzaizhuiqiuwaibiaomeidetongshi，yezaibuduantansuoziworentongyuxinlijiankangzhijiandeguanxi。zaizhegeguochengzhong，worenweizhengxingmeirongbujinshiwaimaodegaibian，gengshiyizhongwenhuaxianxiang，fanyinglegetiduiziwoxingxiang、shehuirentonghexinlizhuangtaideshenkesikao。shouxian，zhengxingmeirongwangwangbeishiweitishenggerenwaimaodeyizhongshouduan，nenggouzengqianggerendezixinxinheshehuirentonggan。zaiyigegaoduzhongshiwaibiaodeshehuizhong，rongmaowangwangduigerendezhiyefazhan、shejiaohuodongherenjiguanxichanshengzhongyaoyingxiang。xuduorenxuanzezhengxingshoushu，yibianzaijingzhengjiliedehuanjingzhongtuoyingerchu，huodegengduodejihui。yinci，zhengxingmeirongzaiyidingchengdushangkeyikanzuoshiduishehuibiaozhundeshiyingyuhuiying。raner，zhengxingmeirongdebeihouyeyinhanzheqianzaidexinliwenti。xuduoxuanzezhengxingderenbingbushidanchunchuyuduimeidezhuiqiu，wangwanghaiyuziwojiazhigandequeshi、jiaolvheyiyudengqingxuwentimiqiexiangguan。zhengxingmeirongbingbunengjiejuezhexieshencengcidexinlikunrao，fanerkenengzaochengduanqidelianghaoxiaoguohou，dailaigengweiyanzhongdexinlifudan。duici，shehuiyinggaiguanzhuzheyixianxiang，gulirenmenzaizhuiqiumeilidetongshi，guanzhuziwojiazhidejianli，peiyangjiankangdeziworentong。zongshangsuoshu，zhengxingmeirongzuoweiyizhongwenhuaxianxiang，jifanyinglegetiduimeidezhuiqiu，yezheshechushehuiduiwaimaodekeqiu。womenyingdangzai标(biao)题(ti)：(：)整(zheng)形(xing)美(mei)容(rong)：(：)追(zhui)求(qiu)美(mei)丽(li)与(yu)自(zi)我(wo)认(ren)同(tong)的(de)双(shuang)重(zhong)考(kao)量(liang)整(zheng)形(xing)美(mei)容(rong)作(zuo)为(wei)现(xian)代(dai)社(she)会(hui)的(de)一(yi)种(zhong)流(liu)行(xing)趋(qu)势(shi)，(，)近(jin)年(nian)来(lai)在(zai)全(quan)球(qiu)范(fan)围(wei)内(nei)受(shou)到(dao)了(le)广(guang)泛(fan)关(guan)注(zhu)。(。)人(ren)们(men)在(zai)追(zhui)求(qiu)外(wai)表(biao)美(mei)的(de)同(tong)时(shi)，(，)也(ye)在(zai)不(bu)断(duan)探(tan)索(suo)自(zi)我(wo)认(ren)同(tong)与(yu)心(xin)理(li)健(jian)康(kang)之(zhi)间(jian)的(de)关(guan)系(xi)。(。)在(zai)这(zhe)个(ge)过(guo)程(cheng)中(zhong)，(，)我(wo)认(ren)为(wei)整(zheng)形(xing)美(mei)容(rong)不(bu)仅(jin)是(shi)外(wai)貌(mao)的(de)改(gai)变(bian)，(，)更(geng)是(shi)一(yi)种(zhong)文(wen)化(hua)现(xian)象(xiang)，(，)反(fan)映(ying)了(le)个(ge)体(ti)对(dui)自(zi)我(wo)形(xing)象(xiang)、(、)社(she)会(hui)认(ren)同(tong)和(he)心(xin)理(li)状(zhuang)态(tai)的(de)深(shen)刻(ke)思(si)考(kao)。(。)首(shou)先(xian)，(，)整(zheng)形(xing)美(mei)容(rong)往(wang)往(wang)被(bei)视(shi)为(wei)提(ti)升(sheng)个(ge)人(ren)外(wai)貌(mao)的(de)一(yi)种(zhong)手(shou)段(duan)，(，)能(neng)够(gou)增(zeng)强(qiang)个(ge)人(ren)的(de)自(zi)信(xin)心(xin)和(he)社(she)会(hui)认(ren)同(tong)感(gan)。(。)在(zai)一(yi)个(ge)高(gao)度(du)重(zhong)视(shi)外(wai)表(biao)的(de)社(she)会(hui)中(zhong)，(，)容(rong)貌(mao)往(wang)往(wang)对(dui)个(ge)人(ren)的(de)职(zhi)业(ye)发(fa)展(zhan)、(、)社(she)交(jiao)活(huo)动(dong)和(he)人(ren)际(ji)关(guan)系(xi)产(chan)生(sheng)重(zhong)要(yao)影(ying)响(xiang)。(。)许(xu)多(duo)人(ren)选(xuan)择(ze)整(zheng)形(xing)手(shou)术(shu)，(，)以(yi)便(bian)在(zai)竞(jing)争(zheng)激(ji)烈(lie)的(de)环(huan)境(jing)中(zhong)脱(tuo)颖(ying)而(er)出(chu)，(，)获(huo)得(de)更(geng)多(duo)的(de)机(ji)会(hui)。(。)因(yin)此(ci)，(，)整(zheng)形(xing)美(mei)容(rong)在(zai)一(yi)定(ding)程(cheng)度(du)上(shang)可(ke)以(yi)看(kan)作(zuo)是(shi)对(dui)社(she)会(hui)标(biao)准(zhun)的(de)适(shi)应(ying)与(yu)回(hui)应(ying)。(。)然(ran)而(er)，(，)整(zheng)形(xing)美(mei)容(rong)的(de)背(bei)后(hou)也(ye)隐(yin)含(han)着(zhe)潜(qian)在(zai)的(de)心(xin)理(li)问(wen)题(ti)。(。)许(xu)多(duo)选(xuan)择(ze)整(zheng)形(xing)的(de)人(ren)并(bing)不(bu)是(shi)单(dan)纯(chun)出(chu)于(yu)对(dui)美(mei)的(de)追(zhui)求(qiu)，(，)往(wang)往(wang)还(hai)与(yu)自(zi)我(wo)价(jia)值(zhi)感(gan)的(de)缺(que)失(shi)、(、)焦(jiao)虑(lv)和(he)抑(yi)郁(yu)等(deng)情(qing)绪(xu)问(wen)题(ti)密(mi)切(qie)相(xiang)关(guan)。(。)整(zheng)形(xing)美(mei)容(rong)并(bing)不(bu)能(neng)解(jie)决(jue)这(zhe)些(xie)深(shen)层(ceng)次(ci)的(de)心(xin)理(li)困(kun)扰(rao)，(，)反(fan)而(er)可(ke)能(neng)造(zao)成(cheng)短(duan)期(qi)的(de)良(liang)好(hao)效(xiao)果(guo)后(hou)，(，)带(dai)来(lai)更(geng)为(wei)严(yan)重(zhong)的(de)心(xin)理(li)负(fu)担(dan)。(。)对(dui)此(ci)，(，)社(she)会(hui)应(ying)该(gai)关(guan)注(zhu)这(zhe)一(yi)现(xian)象(xiang)，(，)鼓(gu)励(li)人(ren)们(men)在(zai)追(zhui)求(qiu)美(mei)丽(li)的(de)同(tong)时(shi)，(，)关(guan)注(zhu)自(zi)我(wo)价(jia)值(zhi)的(de)建(jian)立(li)，(，)培(pei)养(yang)健(jian)康(kang)的(de)自(zi)我(wo)认(ren)同(tong)。(。)综(zong)上(shang)所(suo)述(shu)，(，)整(zheng)形(xing)美(mei)容(rong)作(zuo)为(wei)一(yi)种(zhong)文(wen)化(hua)现(xian)象(xiang)，(，)既(ji)反(fan)映(ying)了(le)个(ge)体(ti)对(dui)美(mei)的(de)追(zhui)求(qiu)，(，)也(ye)折(zhe)射(she)出(chu)社(she)会(hui)对(dui)外(wai)貌(mao)的(de)苛(ke)求(qiu)。(。)我(wo)们(men)应(ying)当(dang)在(zai)